Het ziekteverhaal

Oh no, niet leuk! Het wakker worden en liggen in de nacht lijkt een gewoonte te worden. Ik heb net echt geprobeerd weer te gaan slapen maar het is gewoon zinloos. Dus net toch maar de TV aan en eerst op Fox Storage War gekeken en daarna op TLC Say yes to the dress, blijft leuk en soms emotioneel om te zien... the story behind. Mijn trouwjurk ben ik gaan passen met mijn moeder, tante Tineke en Elly.. Omdat we in een kasteel gingen trouwen had ik eigenlijk direct wel een beeld en idee van wat ik wilde. Uiteindelijk hebben we drie jurken gezien om te passen en uiteindelijk is het de eerste geworden van die drie. Magistraal moment (vond ik dan) om jezelf dan voor het eerst te zien, zo mooi, vooral de keer passen toen de jurk op maat gemaakt was d.w.z. traantjes! Gelukkig bleek ik ook geen bridezilla en heb ik me goed gedragen! Wij zijn getrouwd in kasteel Daelenbroeck in Herkenbosch. En ik heb het werkelijk nog voor mijn ogen wat een geweldige dag dat was! Hoewel het weer een slechte voorspelling gaf, werd het werkelijk een dag met fantastisch weer! De dag voor ons trouwen kregen we de sleutel van ons huis in de Rijpel Helmond, de week erna trokken we erin.

In het stukje over mij op deze site had ik aangegeven dat ik nog wel terug zou komen over het verloop van mijn ziekte. Dus nu ik toch wakker ben en de slaap niet kan vatten.. Here we go.

Maart  liet ik een moedervlek op mijn linker flank verwijderen. Het was een moedervlek die donker van kleur was (zo donker dat Sophie eerst dacht dat het een vlieg was) en zo nu en dan een beetje bloede of een korstje zeg maar een soort van velletje er overheen kreeg. Ik dacht dat dit kwam omdat het precies op het randje zat van mijn spijkerbroek, omdat deze stof vrij hard is en ik veel zat was dit wellicht de reden. Dus weghalen was het beste. Ik weet nog dat ik naar de dokter ging. Hij gaf aan dat het waarschijnlijk niets zou zijn maar dat de gezondheidszorg zo was dat het opgestuurd diende te worden. Er gingen 4 hechtingen in, die ik 10 dagen later zou mogen laten verwijderen. Dus zo gezegd zo gedaan. Toen ik de behandelkamer binnen kwam merkte ik dat de arts anders deed, normaal is hij open draaide hij nergens omheen, nu echter zij hij ga maar even liggen dan haal ik de hechtingen eruit en bespreken we zo de uitslag...hmmmmm dit voelde al vreemd. Maar ja, het gaat allemaal vrij snel dus veel tijd om te denken wat of hoe heb je niet. Afijn ik zit aan het bureau van de dokter en hij begint, je hebt een maligne melanoom (superficial spreading melanoma (SSM)), direct er achter, maar maak je geen zorgen want de snijranden zijn schoon. Ik dacht eerst oh gelukkig, geen huidkanker... Maar toen ging de arts verder, omdat het een agressieve vorm van huidkanker was moest er een protocol worden nageleefd. Ik moest snel naar de dermatoloog, omdat er een re-excisie en eventueel een poortwachter klier procedure (Bij de poortwachter klier procedure of schildwacht klier procedure wordt radioactief colloïdaal eiwit ingespoten op de plek waar het melanoom zat waarna met scintigrafie de lymfeklieren waar het gebied op draineert kunnen worden gevonden. Bij de operatie wordt ook nog een blauwe kleurstof ingespoten die de klier zichtbaar maakt. Deze wordt ten tijden van de re-excisie operatief verwijderd) moest worden uitgevoerd. Het ziekenhuis was ingelicht en zou mij gaan bellen voor een afspraak. Dus ik weer naar huis, in de auto direct Chris en daarna mijn zus gebeld. En die schrok heel erg en legde mij uit hoe een ernstige ziekte het was. Dus beduusd kwam ik thuis, vertelde het tegen mijn ouders. Ik zie ze nog zitten in de keuken samen met Roy (man Janneke) en Jeff zijn vriend. Iedereen was direct van slag en de tranen kwamen ook. Tijdens het typen van het woord ook krijg ik een melding batterij leeg (5%) dus.... Dit is een teken.... Maris moet toch nog maar even gaan slapen. Hoop dat het nu lukt, liefst ga ik nu naar beneden op zoek naar chocolade.... Ohoh.....

En ja ik had gescoord vannacht.. Een Twix EN een stroopkoek, achteraf spijt natuurlijk maar ja... te laat. Maar laten we verder gaan waar we gebleven waren. Diezelfde middag belde het ziekenhuis en daags erna moest ik naar de Dermatoloog. Dit was op een vrijdag volgens mij. Daar aangekomen werd alles uitgelegd. Ik had dus een melanoom, maar het zag er gunstig uit. De snijranden waren schoon. De breslow dikte was 1.2 mm.(Breslow-dikte is een manier van classificatie van de tumor) en Clarke level II (Dit is de meting van de ingroei). Als foto heb ik een afbeelding staan waar die twee samen in een grafiek komen. Hier is dus te zien dat inderdaad ik eigenlijk niet eens een hele slechte prognose had. Afijn, na het weekend werd ik opgenomen en geopereerd. De wond was groot en ik had veel last, ook van de plek waar de lymfeklieren waren weggehaald had ik echt een zeurend stekende pijn. Ik ben een maand na de operatie met spoed opgenomen omdat ik de wond ontstoken was en ik koorts had. Voordat ik werd opgenomen ben ik 5 keer terug geweest met klachten. Ik heb toen 3 dagen aan infuus met antibiotica gelegen. Uiteraard ging dit ook niet zonder slag of stoot omdat ik allergisch reageerde op de Augmentin (antibiotica). De spuit ging in het infuus (rechtstreeks onverdund) waarop mijn hart op hol sloeg en ik ging zweten weer als die otter. Dus zuster op de afdeling in paniek, drukkend op de noodknop, hoe precies weet ik niet maar het ging heel snel allemaal, er stond een legio witte jassen rond het bed. Uiteindelijk hebben ze iets ingespoten waardoor mijn hartslag weer naar beneden ging... pff dat was een echte BDE (bijna dood ervaring). En Chris maar wachten waar ik bleef... .die wist van niets.... Maar goed na ontslag uit het ziekenhuis volgde de controles. Deze zijn ook vastgelegd aan de hand van de Breslow dikte en het Clarke level. Ik moest om de drie maanden op controle volgens het schema en dit hanteerden we ook. Er volgden diverse poli klinische operaties om verdachte moedervlekken weg te halen, gelukkig ontdekten ze daar niets aan. Op een zijspoor kwam ik ook op de pijnpoli omdat de zenuw in mijn lies waarschijnlijk tijdens de operatie was geraakt. Hiervoor ben ik ook denk in dat jaar nog zo'n 10 keer in het ziekenhuis geweest, voor zenuwblokkades, diverse pijnstillers en het beruchte Ketamine infuus. Uiteindelijk heeft de tweede zenuwblokkade geholpen en is de pijn in mijn lies weggetrokken. In maart 201 had ik pijn in mijn rechterborst (zijkant) ik werd doorgestuurd voor een echo omdat de huisarts het ook niet vertrouwde. Volgens de radioloog die het onderzoek deed, d.w.z. mammagrafie en een echo, was het klierweefsel en was het niets ernstigs. Enigszins gerustgesteld gingen we weer verder de controles gingen naar 6 maanden de pijn in mijn borst bleef met vlagen terugkomen. Op 20 april 2016 had ik weer controle en ondanks dat ik aangaf dat ik moe en futloos was, werd besloten een jaar later de volgende controle te doen. Maar op 31 mei 2016 kreeg ik ook pijn in mijn onderrug erbij. Dus weer naar de chirurg omdat ik het gewoon niet lekker zat. Ik voelde dat echt, ik weet dat nog steeds zeker! Ik kreeg, alleen om mij gerust te stellen, een PET CT scan. Op 14 juni kregen we daarvan de uitslag. Ik was met mijn moeder en de chirurg zei dat er geen actieve tumoren gevonden waren, ECHTER zat er een hamartoom (goedaardige tumor) op mijn rechter longkwab. Hierop zei ik direct dat ik dit weggehaald wilde hebben. Of dat er in ieder geval een punctie gedaan moest worden. MAAR de chirurg verzekerde mij ervan dat dit NIET nodig was. Gezien mijn historie verwachte ik dat ik nu eerder terug moest komen dan het jaar, maar mij werd verzekerd dat het niet nodig was. Er werd zelfs nog lachend gezegd dat ik wel een manier zou vinden om eerder een CT van mijn long te krijgen omdat ik nieuwsgierig ben. Dus naar huis maar dit keer echt niet gerustgesteld. Ik voelde echt dat het niet goed zat die vermoeidheid was gewoon niet wie ik was. Maar ja, zij zijn de geleerden en ik moest het er maar mee doen. In oktober had ik een afspraak met de dermatoloog (ik liep bij de chirurg voor de follow up en bij de dermatoloog voor screening) omdat ik een plekje op mijn enkel had, dit was niets volgens hem en werd weg gelepeld. Wel werd het opgestuurd omdat de procedure zo is. Toen ik een week later belde voor de uitslag werd mij door de assistente verteld dat het niets was en dat ik ook niet terug hoefde te komen. Na 5 dagen groeide het plekje op mijn enkel weer terug naar het zelfde bultje en deed ook pijn. Ik belde naar de dermatoloog en moest terug komen. Toen hij het zag zei hij het ziet er nu heel anders uit, wat dus echt niet zo was. Vervolgens is het weggesneden en weer opgestuurd. En toen werd ik gebeld 10 dagen later, het bleek een plaveiselcelcarcinoom de tweede soort huidkanker.... En ook weer direct de schrik, waarom had hij mij niet serieus genomen en hoe kon iets 5 dagen terug niets zijn en opeens wel? Toen ik dit vroeg bleek dat de uitslag van de vorige keer ook al aangaf dat het onrustige cellen waren. WAAROM is mij dit niet verteld, ik heb toch wel een redelijke geschiedenis. Plus ook nog die pijn aan de zijkant van mijn borst...Ik belde op 7 november weer de huisarts en gaf aan dat ik weer last had van de zijkant van mijn borst, ,hij vertrouwde het weer niet en wilde geen enkel risico lopen dus stuurde mij door voor wederom een echo. Ik kreeg diezelfde dag de echo bij dezelfde radioloog. Een stug mens wat vorige keer ook bijna geen woord zei en je behandeld als een stuk vlees. Ze vloog met de echo over de borst en keek niet verder vroeg niet verder ze had volgens ons haar conclusie al getrokken. Dus wat moet je dan hun zijn de experts. Al met al zat het mij niet lekker ik belde de chirurg op en kreeg op 16 november 2016 een afspraak om mijn frustratie over de dermatoloog en radioloog uit te spreken en aan te geven dat ik zo moe en futloos was. Echter volgens hem nog steeds geen reden tot paniek. Wel kon ik een second opinion aanvragen. Wat ik dus deed in Maastricht. Als je ergens heen gaat voor een second opinion worden de gegevens van jou als patiënt doorgestuurd dat ze alles kunnen beoordelen. Achteraf gezien is alleen alle informatie van de dermatoloog gestuurd. Dus Maastricht wist niets van de hamartoom of de pijnlijke borst. Ik kreeg daarom alleen een klinische controle. Op mijn rug werd een verdacht plekje gebiopteert en verder zou ik om logistieke reden weer terug gaan naar Roermond. 6 Dagen na het biopt bleek het een basaalcelcarcinoom te zijn. De derde vorm van huidkanker.... Het was inmiddels januari 2017. Mijn vertrouwen was weg, en ik wist niet precies wat ik nu moest voelen ,en voelde ik het wel goed of hield mijn lichaam mij voor de gek? En toen op 16 februari 2017 voelde ik weer aan de zijkant van mijn rechterborst een pijnlijk bultje. Dus weer dokter gebeld, zelfde dag doorgestuurd naar ziekenhuis, een andere chirurg had tijd en bekeek en controleerde de plek. Vond het niet goed, stuurde me diezelfde middag naar de radioloog voor een echo EN EEN BIOPT. Ik kwam weer bij dezelfde radioloog, en hoewel de plek waar het pijn deed nu omschreven werd als oksel terwijl het echt dezelfde regio was. Voerde ze de echo nu op een groter gebied uit. Deed de punctie en daarna weer dat ellendige angstige wachten, dat is van alles toch wel iedere keer ergste, die onzekerheid..... pfff. Op 21 februari de uitslag, de chirurg schudde al nee toen we naar binnen liepen. Het bleek een metastase maligne melanoom oftewel uitzaaiing.....

Er volgde de dag erna een PET CT scan waar we op 23 februari de uitslag van kregen. En dat was de zwartste dag in ons leven. De uitzaaiingen zaten overal. Je bent uitbehandeld......

Daarna krijgt het verhaal natuurlijk een vervolg met de behandelingen in Maastricht maar voor nu vind ik het even genoeg, teveel negatieve energie. En dat niet alleen als ik het verhaal uit type zoals nu wordt ik boos enorm boos, verdrietig en bang. WAAROM IS ER NIET BETER NAAR MIJ GELUISTERD?

Nou, dat is een lang verhaal geworden. En dan is dit nog de verkorte versie, maar genoeg uitleg denk ik zo. Afgezien van dit verhaal typen ben ik lekker naar Geldrop (manege Meulendijks) geweest om de subtop en de jeugd te zien rijden. Niet allemaal, maar een paar. Vanavond probeer ik nog paar ponyritten erbij te doen. Ik wil bij deze ook Monique en Antoon heel erg bedanken dat ik rustig en in goed gezelschap (met hele lekkere groentesoep) de tijd mocht door brengen!