Luie zondag

Wat een waardeloos weer vandaag. Maar dat heeft ook plus punten, eindelijk dan toch die pyjama-dag die ik al zo lang niet gehad heb! Wordt ik daar gelukkiger van? Hmmm het is nu 13 uur en ik ga toch maar eens een poging doen om gewone kleren aan te doen, want dat bed ben ik nu ook wel zat. Fonny en Fleur zitten beneden, die hebben net de stallen gemest (zoals iedere zondag) en het klinkt gezellig dussss in de benen!

Blij dat ik lekker even eruit ben geweest. Lekkere dag gehad, Fleur die de katten Tom en Poes heeft getraind, Fleur die haar eerste tractorrijles heeft gehad, Mariska die van collega Tac en Thuy de heerlijkste mihoen met tofu heeft gekregen, gezellig 's- avond babysit gehad van Fonny en Fleur...Dus niet de hele dag op mijn bedje... In het begin van mijn ziekte, ben ik zoals eerder gezegd echt heel beroerd geweest en lag dus ook echt veel op bed. Laatste tijd gaat het (hoe absurd) eigenlijk een stuk beter. Ik heb af en toe enorme hoofdpijn, echt die pijnen dat je niet weet hoe je moet gaan liggen, staan, dansen WHAT EVER om die verrotte pijn weg te krijgen. En dan als je echt denkt dat je niet meer kan, mag je nog even gaan kotsen waarop je helemaal het idee hebt dat je schedel uit elkaar barst. In het ziekenhuis gaat alles op schaal (ja ook die stomme weegschaal) maar de pijnen worden ook gevraagd op een schaal van 10. Die hoofdpijnen zijn echt een 10..... Ik heb smelttabletten die af en toe wel wat doen. Het overgeven blijft er vaak door weg, maar helaas ben ik daar vaak te laat mee. Soms voel je gewoon niet dat het zo heftig door kan zetten.. Als je alles toch eens van te voren wist, zou het dan makkelijker zijn? Ik denk niet eens altijd. Dan de buikpijnen, de irritante druk en zeurderige pijn om en bij mijn lever (rechter flank) is eigenlijk constant aanwezig, hier kan ik ook de medicatie wel goed op regelen. Maar laatste weken heb ik echt weer van die nare krampen, ik heb helaas geen kinderen mogen krijgen maar ik denk dat het echt te vergelijken is met weeën. Tenminste als ik naar TLC's "one born every minute" kijk, hoor ik weleens die oer kreunen die ik dan ook produceer. Vaak gaat het gepaard met hevige diarree maar soms ook alleen met trompettergeschal. Maar weet je, dit zijn tijdelijke ongemakken. Ene moment is het er in alle hevigheid en het andere moment is het weg. En dan ben ik echt weer gewoon Maris.... Oké, wel een iets oudere variant maar wie zegt dat dat niet gewoon bij de leeftijd hoort? Kan natuurlijk ook hè! Het is niet alleen maar de ziekte die overheerst! In ieder geval nu nog niet, ik laat het ook echt niet zo maar gebeuren!

Wie weet hoever ze al op weg zijn deze rot ziekte te bestrijden, het is een kwestie van juiste combinaties en juiste doseringen. Aids was ook een geruime tijd een dodelijke ziekte en kijk nu. Dat is al lang niet meer. Dus ik blijf hopen en lezen en meedenken! Al wordt je van dat denken af en toe echt moe. Ik dacht dat toen ik nog werkte de dagen zwaar waren met een bak vol specifieke facturen maken en de lonen en het CBS maar deze ziekte.... Dat is echt wel vermoeiend. Afspraken met de huisarts, de psycholoog, oncoloog, dermatoloog en dan moet ik zeggen nu ik één keer in de drie weken infuus heb het een stukje rustiger is. Dan het internet, ik google nooit op uitgezaaide melanoom. Dat laat ik aan mijn zus over. Wat ik wel doe is googelen naar behandelopties en hoever ze zijn in het buitenland. Want als er ergens iets ander is wat hoopt en beter voorspellingen geeft, dan zou ik daar toch wel al ons geld op in willen zetten. Helaas is er waar ter wereld ook nog geen één behandeling die genezing garandeert. En dat is jammer, vervelend maar de keiharde waarheid. Wel vind je echt alternatieve genezers die van alles beweren. Ik doe heel veel buiten mijn medicijnen om maar ik denk toch dat er ook in deze manier van geneeskunde ook nog niet de manier heeft ontdekt. Ik weet niet of ik al mijn extra's al eens heb benoemd maar doe het toch nog een keer.

• Wietolie (illegaal)
• Aspergeconcentraat (legaal, niet erkend)
• Curcumin oftewel geel wortel (legaal, niet erkend)
• Water uit glazen flessen met een PH waarden boven de 7.5 minimaal (legaal, niet erkend)

Dat zijn de dingen die ik tot me neem, dan heb ik ook nog mijn bijgeloof dit kan variëren met net wat ik mezelf op leg. Zijn van die stomme dingen, dat bijvoorbeeld ik antwoord moet geven op een vraag op TV, de afstand raden naar bestemming of plaats tijdens een autorit, de kilometerstand op dat moment, de tijd op dit moment en noem maar op, zinloos maar gewoon iets anders om aan te denken. Dan hebben we ook nog de gemoedskaarten, de boeddha's, de Dream catchers boven het bed evenals de rozenkrans en de mantra "Nam Mô A Di Đà Phật". Waar je zelfs versjes van hebt... En dan de dieren hier op de boerderij. Ook zij helpen mij sterk te blijven, en wat te denken van de honderden kaarten, bloemen, appjes, berichtjes zo dankbaar hiervoor. Wat een kracht en liefde komt daar vanuit. Mensen van wie je het helemaal niet verwacht dat ze zo met je meeleven, ook gewoon volkomen vreemden die je aan de lijn hebt als je bijvoorbeeld een abonnement opzegt of de verzekering die je belt om de situatie uit te leggen. Ongelooflijk wat een warmte er dan vrij komt. Soms denk ik weleens dat ik, sinds ik weet dan ik nooit meer beter word, meer leef dan ooit van te voren. Druk maken, moeten we eigenlijk pas doen als het echt zin heeft en er iets aan de situatie veranderd kan worden, zo niet.... WASTE OF ENERGY! En geloof me toen ik in 2014 te horen kreeg dat ik die melanoom had, was ik ook 3 weken echt ingesteld zo van nu moeten we genieten. Geniet overal van en doe leuke dingen, maar na die tijd is dat echt weer weggeëbd. Gewoon naar de achtergrond omdat ik mezelf liever druk maakte om dingen die er eigenlijk (in sommige gevallen dan) niet toe doen. Hetzelfde met mijn herseninfarct destijds, idem als hierboven omschreven en ook weer weggeëbd. Wat zou er dan nu anders zijn dat het niet wegebt? Die paar worden die nu echt uitgesproken zijn, het is foute boel, je hebt niet lang meer te leven? Dit zou het enige kunnen zijn waardoor het nu anders is. Normaal wist ik ook niet hoe snel ik weer aan het werk zou gaan, ook dat is anders. Nu helemaal, het zou ook immers nu echt niet meer gaan. Ik ben emotioneel echt een onstabiel iemand. Dat wil niet zeggen dat ik niet weet wat ik doe, maar ik kan zomaar op welk moment van de dag, waar dan ook gewoon in tranen uitbarsten. Dit blijft en gaat niet over, ook de vermoeidheid duidt dit keer duidelijk aan dat het serieus is. Net als de buik en hoofdpijnen. Maar soms, heel soms hoop ik zo dat iedereen er naast zit en dat ik nog heel lang mee mag gaan... Ze hebben er immers in het begin ook al flink (gelukkig) naast gezeten! Die twee weken tot 5 maanden is echt gewoon al geschiedenis dus..... wie zal het zeggen!!!