Saturday night.....live.....

Jij verdient iemand die je iedere dag het gevoel geeft met jou de loterij te hebben gewonnen.

Aldus VoorPositiviteit op Twitter. En dat lieve mensen geeft Chris mij ook echt. Alleen is het jammer en soms zwaar klote dat die prijs niet is waar we samen voor gekozen zouden hebben.... Zeg maar de poedelprijs 🤣.

Vandaag 15 mei en wederom een tijd dat ik niet geschreven heb. Het is niet zo dat er ik de tijd niet voor had, maar het zat er gewoon even niet in. Op dit moment gaat het niet zo lekker en dat is balen. En ook hier geldt weer niet alleen voor mij, maar vooral voor Chris en de mensen om ons heen.

In mijn laatste blog waren we onderweg naar het MUMC voor een EEG van de hersenen en daags erna weer naar de neuroloog voor de uitslag van de testen en hoe nu verder. Normaal schrijf ik het dan braaf van me af en relativeer ik, maar zelfs dat zat er na dat bezoek even niet meer in. Net als alle andere testen en onderzoeken die al gedaan zijn, kwam er ook niets uit het EEG. De neuroloog pakte een blank A4-tje en schreef zijn onderzoeksmethode op en de pijlers die er in zijn vakgebied veelal zijn en die je moet uitsluiten als neuroloog. Als eerste had je een infarct of CVA, die konden we direct uitsluiten want het beeldmateriaal gaf niets aan. Tweede oorzaak zou kunnen zijn: een afwijking aan het hart. Ook die konden we afstrepen omdat de bloeddruk (gemeten tijdens een moment van wegvallen) goed blijft, zo ook de hartslag en de twee hartfilmpjes, die waren ook goed. Dan kwam nummertje 3: epilepsie. Hier bleef de pen even boven hangen. Epilepsie is niet uitgesloten, de EEG gaf het niet aan, MAAR om daar zeker van te zijn moest ik meer onderzoeken ondergaan. Ook zei de neuroloog dat hij dacht dat het dit niet was, maar uitsluiten kon hij het niet. Daar kwam dus een vraagteken onder te staan. Als laatste schreef hij op FNS oftewel functionele neurologische stoornis. De neuroloog gaf aan dat hij het gevoel had dat het in die richting gezocht moest worden. Uiteraard had ik nog nooit van FNS gehoord en wist niet wat het inhield. De neuroloog gaf een korte uitleg en we kregen informatie van de stichting FNS mee om thuis goed door te nemen. Een week na deze afspraak werd er een nieuwe afspraak gemaakt zodat ik ook kon bedenken of ik de andere onderzoeken wilde ondergaan, ik had namelijk direct zoiets het is nu wel even genoeg.... Gelukkig deze keer een belafspraak zodat we niet het hele eind op en neer hoefden te rijden.

Dus hadden we huiswerk. In de auto op de terug ben ik direct op de site gaan kijken van FNS. En ik moet zeggen ik had er best een beetje moeite mee. Ik zal eerst eens schrijven wat het precies (nee, in het kort en globaal 🙂) opschrijven wat het is.

Patiënten met FNS kunnen last hebben van een breed scala aan symptomen, zoals verlammingen, verminderd gevoel in hun huid, schokkende bewegingen, op epilepsie lijkende aanvallen, gehoorverlies of minder goed kunnen zien en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook niets structureel kapot in het zenuwstelsel. Er is sprake van een functionele stoornis, dat wil zeggen het onvermogen van de hersenen om signalen op de juiste manier te verzenden en te ontvangen. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is met de software en niet met de hardware.

Aldus de site van de stichting FNS. En zo staat er natuurlijk nog een berg aan overige informatie maar mochten jullie daar meer over willen weten dan kun je dat op die site bekijken. Oh ja, wel wil ik nog het stukje overnemen waarom het kan ontstaan.

Functionele symptomen kunnen ontstaan na een ongeval, een hevige emotie, een ziekte, ernstige griep, na narcose of een operatie zonder diepe narcose, in aansluiting op paniekaanvallen, maar soms is er geen duidelijke uitlokkende gebeurtenis aantoonbaar.

Na dit gelezen te hebben kon ik me daar best in vinden. Alleen is het voor mij niet een bevredigend antwoord op de situatie. Want met name het stukje, waarom, waardoor en hoe kan het opgelost worden, wordt in deze niet beantwoord. Het stukje 'waarom' geeft in mijn leven natuurlijk wel de nodige triggers, het is allemaal niet zo simpel natuurlijk, maar ik wil dat het weggaat... Het is echt een enorme belemmering op mijn toch al nog steeds moeilijke dagindeling. Grootste hekelpunt is dat ik geen auto meer mag rijden en dat is echt gewoon KUT! Kwalitatief Uitermate Teleurstellend! Wanneer ik een keer ergens heen moet dan rijdt mijn moeder mee of Chris uiteraard maar alleen in de auto stappen en gaan en staan waar ik wil, kortom je vrijheid en je onafhankelijkheid, is daarmee toch wel in één keer van de baan.

En natuurlijk véél ergere dingen en soms is dat besef er ook echt wel, het is niet zo dat ik de hele dag sikkeneurig ben maar toch... het knaagt wel een beetje! Na dit bezoekje aan de neuroloog moest ik een logboek gaan bijhouden. Hoe vaak het gebeurt en of er een aanleiding is. En dat doen, voornamelijk Chris, we (niet echt dus) braaf! En zo staat de teller vanaf 1 mei op 14 keer 😱. Aanleidingen zijn er niet echt, het gebeurd in de ochtend, middag of avond. Wanneer ik iets aan het doen ben, maar ook als ik niets aan het doen ben... dus dat is stom, heel stom. Chris heeft erbij gezet dat het opvallend is dat ik tijdens het flauwvallen heel erg met mijn ogen knijp.

Omdat ik zelf eigenlijk zeker wist dat het door de medicijnen kwam ben ik, heel stom en stout, zonder die Pregabaline en Celecoxib verdergegaan. De pijnen in mijn lijf waren echt niet te handelen. Echt alle pijnen kwamen weer naar boven, de gewrichtspijn de zenuwpijn maar ook de hoofdpijn. Dit laatste waarschijnlijk omdat ik natuurlijk de Paracetamol 1000 mg als smarties in nam. Dus ben ik eergisteren toch maar weer begonnen, want het lag (helaas eigenlijk) toch echt niet aan de medicijnen. En de dagen doorkomen met pijn is echt niet nodig, dat bovenal, maar ook raak je er nog meer vermoeid door. Ik geloof dat ik per dag 6 uur op de been was en de rest sliep... en dat is helemaal niets!

Want buiten is zoveel te beleven, binnen ook wel hoor maar niet als je de tijd op bed doorbrengt! Dus hoop ik weer op meer energie en minder ongemak en probeer weer wat positiever er tegenaan te gaan!

Fijn weekend❤️